Vorbildliche Hämophilie-Projekte erhalten PHILOS Förderpreis

Bayer ehrt zum dritten Mal Wegbegleiter in der Hämophilie-Behandlung

  • Platz 1 für das Wochenendseminar „Hämophilie im Alter“ der IGH e.V.
  • Platz 2 geht an DHG-Ferienlager-Austauschprojekt für ausländische Twinning-Partner
  • Platz 3 für die Patiententreffen als Teil der ganzheitlichen Hämophilietherapie im Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr
  • Publikumsfavorit sind die USA-Reisen für hämophile Jugendliche der DHG e.V.

Foerderpreis Philos
Die PHILOS Preisträger 2014: (v.l.n.r.) Karin Schelle-Peter (IGH), Dr. Klaus Horn (BHC D), Dr. Susan Halimeh (GZRR), Carola Kindermann (GZRR), Baiba Ziemele (DHG), Dr. Thomas Becker (IGH), Werner Kalnins (DHG), Björn Lohse (DHG)

Leverkusen/ Düsseldorf, 26. Februar 2015 – PHILOS, der Bayer Förderpreis für Wegbegleiter in der Hämophilie-Behandlung, geht in die dritte Runde: Am Rande der 59. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) hat eine sechsköpfige Jury die Gewinner geehrt. Mit drei Hauptpreisen und einem Publikumspreis im Gesamtwert von 20.000 Euro sind vier vorbildliche Initiativen und Projekte ausgezeichnet worden, die dazu beitragen, das Leben von Menschen mit der so genannten Bluterkrankheit (Hämophilie) zu erleichtern. Mit dem für den gemeinnützigen Zweck gebundenen Preisgeld soll die Realisierung oder Fortsetzung der Projekte gesichert werden.

Jury vergibt drei Hauptpreise
Nachdem bisher vorwiegend Initiativen für Kinder und Jugendliche prämiert worden sind, rückt die Jury mit ihrer diesjährigen Wahl bewusst ein Projekt für Erwachsene in den Fokus. Sie vergibt den mit 10.000 Euro dotierten ersten Platz an die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) e.V. aus Bad Honnef für deren Wochenendseminar „Hämophilie im Alter“. Die jährlich stattfindenden Treffen zeigen Möglichkeiten zur Schmerzlinderung auf und weisen den Betroffenen durch den intensiven Austausch einen Weg zurück in ein aktiveres, sozial integriertes Leben. Ältere Patienten sind nicht nur besonders stark von Schmerzen betroffen, sondern leiden häufig auch unter Begleit- und Folgeerkrankungen. Deshalb wuchsen viele in einem von Vorurteilen und Stigmatisierung geprägten Umfeld auf. Durch den Rückhalt der Gruppe trauen sich die Teilnehmer der Wochenendseminare oft erstmals, über ihre Erkrankung zu reden und finden einen Weg heraus aus der Isolation. Viele Teilnehmer des IGH-Projektes erreichen so eine höhere Lebensqualität.

Mit 5.000 Euro und dem zweiten Platz zeichnet die PHILOS Jury eine Initiative aus, die von einer grenzüberschreitenden Solidarität geprägt ist. Das Ferienlager-Austauschprojekt für ausländische Twinning-Partner der Deutschen Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG) überzeugt die Jury, weil es Länder mit einer weniger entwickelten Versorgung von Hämophilie-Patienten mit Wissenstransfer unterstützt und damit Hilfe zur Selbsthilfe leistet. In den Ferienlagern erhalten die Jugendlichen aus Deutschland und dem Partnerland aufschlussreiche Einblicke in einen ganz anderen Alltag mit Hämophilie: Während die ausländischen Gäste lernen, dass es sich lohnt, sich für eine Verbesserung der Behandlungssituation in ihrer Heimat einzusetzen, erkennen die deutschen Gastgeber, welche Folgen eine ungenügende Behandlung aufgrund schlechterer medizinischer Versorgung haben kann. Neben dem Jugendaustausch unterstützt das Twinning-Projekt die Patientenorganisationen des jeweiligen Partnerlandes – wie aktuell die Ukraine – dabei, die Versorgungs- und Betreuungsstrukturen zu verbessern. Unter anderem soll in dem krisengeschüttelten osteuropäischen Land ein neues Hämophilie-Zentrum aufgebaut werden. Frühere Twinning-Partner der DHG waren z.B. Lettland oder die Türkei.

Der dritte Preis und 2.500 Euro gehen an die Patiententreffen als Teil der ganzheitlichen Hämophilietherapie des Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr (GZRR). Die Treffen bieten einen geschützten, verbindlichen Rahmen für Information und Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Betreuern und tragen zu einer spürbaren Verbesserung von Motivation und Eigenverantwortung bei. Mit einem Team aus Ärzten, Physio- und Sozialtherapeuten sowie einer Ernährungsberaterin gelingt es dem GZRR, die Patienten in allen körperlichen und psychischen Belangen optimal zu unterstützen. Das macht sie nicht nur zufriedener, sondern verbessert auch ihre Gesundheit: Weniger Blutungen und seltenere Operationen bei vermindertem Faktorverbrauch sind die beeindruckenden Ergebnisse. Um die Nachhaltigkeit zu sichern, setzt das GZRR auf eine aktive Einbindung der Betroffenen. Bereits kleine Kinder werden als Patienten ernst genommen und darin bestärkt, ihre Interessen selbstbestimmt zu vertreten. Dass es dem GZRR gelingt, die medizinische Versorgung durch ein von Empathie geprägtes Betreuungskonzept sinnvoll zu ergänzen und damit die Patienten stärker und gesünder zu machen, erkennt die Jury mit ihrer Auszeichnung an.

USA-Reisen für hämophile Jugendliche ist Publikumsfavorit
Zum zweiten Mal war neben dem Urteil der Jury auch die Meinung der Öffentlichkeit gefragt. Per Online-Voting stimmten die Besucher der PHILOS-Website im September 2014 über den mit 2.500 Euro dotierten Publikumspreis ab und wählten den USA-Austausch für hämophile Jugendliche zu ihrem Favoriten. Die Initiative der Deutschen Hämophiliegesellschaft DHG zielt darauf ab, Jugendliche in ihrer Selbstständigkeit zur fördern und ihnen zu vermitteln, dass ihre Erkrankung nicht zwangsläufig mit psychosozialen Einschränkungen einhergehen muss. Für die meisten Jugendlichen ist es die erste Reise – und sie bedeutet einen Riesenschritt. Sie lernen bei Trekking- und Kajaktouren ihre körperlichen Grenzen neu kennen, üben sich beim Fischen und Campen in mehr Selbstvertrauen und überwinden kulturelle und sprachliche Barrieren. Die Erfahrung, das alles zu schaffen und der Austausch mit gleichaltrigen Betroffenen eines anderen Landes machen die jungen Hämophiliepatienten stark und stellen bei manchen sogar Weichen fürs Leben.

PHILOS Jury und Vergabekriterien
Sechs Juroren, die sich – teils berufsbedingt und teilweise aus persönlicher Betroffenheit – intensiv mit der Erkrankung Hämophilie auseinandersetzen, wählten die Gewinner: Dr. Katharina Holstein ist Ärztin am Hämophiliezentrum des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und Sybille Aumann arbeitet als Hämophilieschwester der pädiatrischen Klinik für Hämatologie/Onkologie der Universitätsklinik Magdeburg. Die Redakteurin Dr. Barbara Tshisuaka schreibt für die Fachzeitschrift „Hämostaseologie“ im Schattauer Verlag. Ebenfalls eine gleichberechtigte Stimme innerhalb der Jury haben der selbst betroffene Tobias Becker sowie Georg Menzel, Vater zweier Jungen mit Hämophilie. Komplettiert wird das Gremium durch Dr. Klaus Horn, Leiter Hämostaseologie bei der Bayer Vital GmbH.

Über Hämophilie A
Hämophilie A, umgangssprachlich auch „Bluterkrankheit“ genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher immer wieder zu Blutungen in Muskeln, Gelenken oder anderen Geweben, die zu Langzeitschäden führen können. Äußere Verletzungen, auch wenn sie trivial sind, können schwerwiegende Folgen haben, da das Blut langsamer gerinnt als bei Gesunden. Das Gen für FVIII liegt auf dem X-Chromosom. Daher leiden in erster Linie Jungen und Männer an Hämophilie A. Frauen sind Überträgerinnern – sogenannte Konduktorinnen – der Krankheit und können sie an ihre Söhne weitergeben. Selbst leiden Frauen selten an den Symptomen der Hämophilie.

Neben Hämophilie A gibt es noch die Hämophilie B, bei der der Blutgerinnungsfaktor IX betroffen ist. Hämophilie A ist die häufigere Form der Erkrankung. In Deutschland leben rund 10.000 Menschen mit Hämophilie.

Hämophilie ist bis heute nicht heilbar. Die frühzeitige Prophylaxe von Blutungen bei Kindern ist der Therapiestandard in Deutschland. Je früher ein Hämophilie-Patient Faktor-VIII vorbeugend erhält, desto seltener sind Gelenkblutungen, wodurch die Lebensqualität jedes einzelnen Patienten steigt. Hämophilie ist so gut behandel- und beherrschbar, dass die Betroffenen ein nahezu normales Leben führen können.

Weitere Informationen unter: www.philos.bayer.de

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