Bayer ehrt Wegbegleiter von Menschen mit Hämophilie

Leverkusen, 21. Februar 2018 – Erneut hat Bayer anlässlich der 62. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) in Wien vorbildliche Projekte ausgezeichnet, die Menschen im Umgang mit der Hämophilie unterstützen. Die drei von der Expertenjury vergebenen Hauptpreise gehen an das Videoprojekt HOPE der IGH e.V. (Platz 1), an die Deutsche Bluthilfe e.V. für deren Engagement in der Betreuung von Flüchtlingen mit Hämophilie (Platz 2) und an die DHG-Jugendvertretung, die mit dem PHILOS für ihre öffentlichkeitswirksamen Aktionen zum Welthämophilietag ausgezeichnet wird. Den per Online-Voting ermittelten PHILOS-Publikumspreis erhalten die DHG-Regionen Baden-Württemberg für ihr gemeinschaftlich organisiertes Eltern-Kind-Wochenende auf Burg Rabeneck.

Insgesamt ist der PHILOS mit 20.000 Euro dotiert. Mit dem an den gemeinnützigen Zweck gebundenen Preisgeld soll die Realisierung oder Fortsetzung von Betreuungsprojekten gesichert werden. Seit 2012 werden mit dem Förderpreis PHILOS Projekte gewürdigt, die Menschen mit Hämophilie helfen, ihr Leben selbstbestimmt zu gestalten und alltägliche Herausforderungen zu bewältigen. Interessierte können sich bis zum 30. Juni 2018 mit ihrem Projekt für den nächsten PHILOS-Förderpreis unter www.philos.bayer.de bewerben.

Die PHILOS-Gewinner
HOPE – beim diesjährigen Siegerprojekt der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.) stehen die vier Buchstaben für Hämophilie Ohne ProblemE. Für Projekt-Initiator Arni Lehmeier handeln sie vom Traum eines jeden Menschen mit Hämophilie, sein Leben so normal wie möglich führen zu können. Um dazu einen Beitrag zu leisten, will der 28-jährige Reutlinger eine Videodatenbank schaffen, die das Wissen über die Erkrankung und deren Akzeptanz fördert. Kurze, leicht verständliche Lehrfilme, teils speziell für Kinder konzipiert, sollen die Hämophilie erklären und praktische Tipps zum alltäglichen Umgang geben. „Hämophilie – was ist das?“ oder „Sport und Bewegung mit Hämophilie“ heißen die ersten Arbeitstitel für Kurzvideos, die Arni Lehmeier produzieren und unter anderem kostenlos über die Social Media Plattform YouTube zur Verfügung stellen will. Auch die in naher und ferner Zukunft liegenden Entwicklungen im Bereich der Hämophilie-Therapie sollen in den Videos festgehalten und erklärt werden – so soll sich HOPE nach dem Willen des Projektvaters zu einer ständig wachsenden Wissens-datenbank rund um die Hämophilie entwickeln. Die PHILOS Jury vergibt den mit 10.000 Euro dotierten ersten Platz an HOPE und würdigt damit die Kreativität und den hohen Praxisbezug des Projekts der IGH e.V., das vor allem junge Betroffene auf moderne und innovative Art anspricht. Mit dem Preisgeld soll die Realisierung der ersten Videos ermöglicht werden.

Der zweite Platz und ein Preisgeld in Höhe von 5.000 Euro gehen an ein Projekt, das Menschen in den Mittelpunkt rückt, die aufgrund von Sprachbarrieren und der Unkenntnis über das deutsche Gesundheitssystem häufig nicht adäquat versorgt werden: Flüchtlinge mit Hämophilie! Von langen Fluchtwegen gezeichnet, unversorgt und gesundheitlich stark beeinträchtigt, kommen die Menschen in den Aufnahmelagern an. Sie aufzufangen und vor schweren körperlichen Beeinträchtigungen zu schützen – das ist das Ziel des Projekts „Flüchtlingsmedizin“ des Duisburger Vereins Deutsche Bluthilfe e.V. Dr. Susan Halimeh und andere engagierte Vereinsmitstreiter setzen sich für die Rechte der von Hämophilie betroffenen Menschen ein, begleiten sie bei Behördengängen, kümmern sich um schnelle Wohnungsunterbringung und sorgen für Beratung in vielen Lebenslagen. Mit ihren Kennt¬nissen der arabischen Sprache steht Dr. Susan Halimeh als Dolmetscherin zur Verfügung und teilt ihr Wissen mit ärztlichen Kollegen, um die nötige medizinische Versorgung der Patienten sicherzustellen. Für den enormen humanitären Einsatz vergibt die PHILOS Jury den 2. Platz an das Projekt Flüchtlingsmedizin der Deutschen Bluthilfe e.V.

Platz drei und ein Preisgeld in Höhe von 2.500 Euro gehen an ein Projekt der Jugendvertretung der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG e.V.). Mit ihrer Aufklärungskampagne anlässlich des Welthämophilietags am 17. April 2016 und 2017 haben die Projektinitiatoren um Carsten Kirchner und Tobias Ruhl Aufmerksamkeit für die seltene Erkrankung und die mangelhafte Versorgung der Betroffenen in vielen Teilen der Welt erzeugt. Mit öffentlichkeitswirksamen Veranstaltungen in mehreren deutschen Städten klärten sie über die Hämophilie auf und sammelten Unterschriften, die in Spenden umgewandelt an die Welthämophilieorganisation WFH flossen. Die PHILOS Jury würdigt mit der Preisvergabe den hohen Einsatz der vielen ehrenamtlichen Helfer und Unterstützer, die mit ihrer Basisarbeit dieses Projekt so besonders machen.

Auch die Öffentlichkeit durfte abstimmen und aus allen Bewerberprojekten ihren Favoriten wählen: Die meisten Stimmen und den mit 2.500 Euro dotierten Publikumspreis erhält das Projekt „Eltern-Kind-Wochenende auf Burg Rabeneck“ der Regionen Baden Württemberg der DHG e.V. In der Nähe von Pforzheim schufen DHG-Vertrauensmitglied Susanne Zech und ihre Kollegen anderer baden-württembergischer DHG-Regionen einen geschützten Rahmen für den Erfahrungsaustausch zwischen Eltern von Kindern mit Hämophilie. Mit Vorträgen, Workshops und Praxiskursen schafften sie es gleichzeitig, die Betroffenen zu stärken und Wissen zu vermitteln, das den Alltag mit der Hämophilie erleichtert. Ein Angebot, das eine Lücke schließt: Bereits lange vor Anmeldeschluss war das erste Eltern-Kind-Treffen ausgebucht, 26 Erwachsene und 25 Kinder nutzten die Gelegenheit zum Kennenlernen und zum Erfahrungsaustausch. Für die Organisatoren ist die gute Resonanz Motivation und Anreiz zugleich, auch 2018 Treffen zu organisieren – dann mit einem großen Angebot an Sport und Bewegung für alle Altersgruppen.

Ab sofort wieder beim PHILOS bewerben
Bayer möchte vorbildliches Engagement von Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen, Ärzten und Hämophilie-Assistentinnen erneut mit dem PHILOS und insgesamt 20.000 Euro Preisgeld auszeichnen. Die Siegerprojekte haben außerdem die Möglichkeit, einen Imagefilm über ihr Projekt realisieren zu lassen. Bewerbungen können ab sofort auf www.philos.bayer.de eingestellt oder per Mail an philos@bayer.com gesendet werden. Einsendeschluss ist der 30. Juni 2018!

Die PHILOS Jury
Sechs Juroren, die sich, teils berufsbedingt und teilweise aus persönlicher Betroffenheit, intensiv mit der Erkrankung Hämophilie auseinandersetzen, wählten die aktuellen PHILOS-Gewinner und werden auch 2018 die drei Hauptpreise vergeben: Dr. Katharina Holstein ist Ärztin am Hämophiliezentrum des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und Sybille Aumann arbeitet als Hämostaseologie-Assistentin an der pädiatrischen Klinik für Hämatologie/Onkologie der Universitätsklinik Magdeburg. Die Redakteurin Dr. Elinor Switzer ist Managing Director bei der im Schattauer Verlag erscheinenden Fachzeitschrift „Thrombosis and Haemostasis“. Ebenfalls eine gleichberechtigte Stimme innerhalb der Jury haben der selbst betroffene Tobias Becker sowie Georg Menzel, Vater zweier Jungen mit Hämophilie. Komplettiert wird das Gremium durch Dr. Klaus Horn, Leiter Hämatologie bei Bayer Vital.

Über Hämophilie A
Hämophilie A, umgangssprachlich auch „Bluterkrankheit“ genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher immer wieder zu Blutungen in Muskeln, Gelenken oder anderen Geweben, die zu Langzeitschäden führen können. Äußere Verletzungen, auch wenn sie trivial sind, können schwerwiegende Folgen haben, da das Blut langsamer gerinnt als bei Gesunden. Das Gen für FVIII liegt auf dem X-Chromosom. Daher leiden in erster Linie Jungen und Männer an Hämophilie A. Frauen sind Überträgerinnern – sogenannte Konduktorinnen – der Krankheit und können sie an ihre Söhne weitergeben. Selbst leiden Frauen selten an den Symptomen der Hämophilie.

Neben Hämophilie A gibt es noch die Hämophilie B, bei der der Blutgerinnungsfaktor IX betroffen ist. Hämophilie A ist die häufigere Form der Erkrankung. In Deutschland leben rund 10.000 Menschen mit Hämophilie.

Hämophilie ist bis heute nicht heilbar. Die frühzeitige Prophylaxe von Blutungen bei Kindern ist der Therapiestandard in Deutschland. Je früher ein Hämophilie-Patient Faktor-VIII vorbeugend erhält, desto seltener sind Gelenkblutungen, wodurch die Lebensqualität jedes einzelnen Patienten steigt. Hämophilie ist so gut behandel- und beherrschbar, dass die Betroffenen ein nahezu normales Leben führen können.